Desde SARAY, Asociación Navarra de Cáncer de Mama / Bularreko Minbiziaren Nafarroako Elkartea, recordamos el 19 de octubre como el Día Internacional del Cáncer de Mama, con el objetivo de concienciar, sensibilizar y favorecer una mejora en la atención integral en todas sus fases.
En SARAY, estamos empeñadas en cambiar la manera de contemplar el cáncer de mama, fundamentalmente en Navarra, por ello seguimos aquí, nos sentimos orgullosas del camino recorrido, de todo lo que hemos avanzado, pero somos conscientes del largo camino que aún nos queda por recorrer.
NECESIDADES QUE CAMBIAN
Las personas diagnosticadas de cáncer de mama en todas sus fases son personas cuyas necesidades van cambiando a medida que la enfermedad va avanzando. Dividir la enfermedad en síntomas y tratamientos no basta, no podemos olvidarnos del sentimiento, de cómo gira 180 grados el mundo de la persona, como cambian sus emociones y el proceso de rehacerse de nuevo. Todo esto debe ser tenido en cuenta en esta nueva forma de enfocar el cáncer de mama en Navarra.
Los pacientes de cáncer de mama demandamos una atención integral que abarque aspectos fundamentales como la asistencia psicosocial y las terapias de psicooncología, la información sobre alimentación; la relevancia de la fisioterapia; la necesidad de una actividad física adaptada; asesoramiento legal en el ámbito laboral, porque la enfermedad puede tener un impacto significativo en todos los niveles de la vida.
En SARAY somos conscientes también de que la mayor supervivencia se obtiene aplicando innovación y nuevos conocimientos; sabemos que los fármacos innovadores y contrastados, la dedicación de los profesionales de la sanidad, los avances en terapias y el buen manejo de las tecnologías, están vinculados a la esperanza de vida, a la moderación de los efectos adversos y a mejorar la calidad de vida de las pacientes, y junto a esto resaltar la importancia de un diagnóstico precoz.
Reclamamos que las instituciones públicas reconozcan al movimiento asociativo de pacientes y que valoren su contribución a mejorar la sanidad, y también la educación y la economía, con sus ideas, sus actividades y su compromiso. Queremos resaltar aquí la importancia de las asociaciones como SARAY, que lleva 27 años trabajando en la calidad de vida de las personas con cáncer de mama y sus familias, y donde tenemos claro que la prioridad es el paciente, un paciente que necesita información, que está asustado y que necesita ser acompañado y dirigido durante este proceso de la enfermedad, tanto él como su familia. Las asociaciones desempeñamos un papel fundamental al abordar las carencias que el sistema de salud no puede asumir, por ello sentimos la necesidad de que se nos valore como un agente social.
Es previsible que en los próximos años se produzca un aumento en el número de casos de cáncer de mama y mejore la tasa de supervivencia a cinco años de ese cáncer que hoy es superior al 85 %. Pero lo preocupante es que en el 6% de los diagnósticos ya debuta con metástasis y que el 20%-30% de las pacientes desarrollará un cáncer de mama metastásico. Somos conscientes de las dificultades de superar o cronificar esa metástasis, de ahí la urgencia de avanzar en la investigación para mejorar la supervivencia y calidad de vida de estas pacientes que necesitan una particular atención y un personal especializado. Compartimos el objetivo de mejorar la gestión de los procesos asistenciales de los pacientes de cáncer de mama en todas sus fases y asegurar su calidad de vida.
PRINCIPAL CAUSA DE MORTALIDAD A NIVEL MUNDIAL
El cáncer constituye una de las principales causas de morbi-mortalidad a nivel mundial. El cáncer de mama es ya el tumor más diagnosticado del mundo. La probabilidad estimada de desarrollar cáncer de mama siendo mujer es de 1 de cada 8. Este tipo de tumor suele aparecer entre los 35 y los 80 años, aunque. la franja de los 45-65 es la de mayor incidencia. En Navarra, seguimos con una incidencia de unos 410 nuevos casos al año. Realmente son cifras alarmantes.
La persona diagnosticada de cáncer de mama impulsada por su voluntad de vivir se enfrenta a su enfermedad, a sus terapias y tratamientos y, en ese proceso, quiere ser un sujeto activo con opinión, que siente sus necesidades y que, en la relación con el profesional de la sanidad, puede y desea expresar sus preferencias.
Valoramos la medicina personalizada de precisión, en la medida en que supone definir y adaptar las decisiones terapéuticas de forma personalizada, en base a las características genómicas y moleculares del tumor de cada paciente. Es la medicina de precisión quien ayuda a tomar decisiones terapéuticas adaptadas a cada paciente, con la máxima especificidad y eficacia. Nos satisface que la nueva Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, incluya a la medicina de precisión como forma de abordar el diagnóstico y el tratamiento del cáncer, no sólo por los biomarcadores asociados a la decisión terapéutica, sino también por la posibilidad de estratificar mejor la enfermedad, el pronóstico y por evaluar la predicción de la respuesta al tratamiento o la toxicidad. Y esperamos que esto sea una realidad, que no se quede en el papel.
Desde SARAY sentimos el compromiso por la investigación. Por eso llevamos varios años, aportando nuestro “granito de arena”, invirtiendo en proyectos de investigación en cáncer de mama la recaudación de las “Carreras Solidarias contra el cáncer de mama”. Una aportación que alcanza ya los 480.000 €
Creemos en un modelo de salud centrado en el paciente, y en mejorar la humanización de la salud, por ello, algunas de nuestras reivindicaciones no cambian, nos gustaría que no fuese así, pero debemos seguir exigiendo que:
- Las listas de espera para revisiones son un problema crónico y que suceden realmente a nivel global, en todos los sistemas sanitarios del mundo. Pueden mejorarse mediante medidas adicionales que eviten que las pacientes vivan las esperas como un problema grave de acceso, de deshumanización, y de abandono por parte del sistema, y que esto les haga recurrir a la asistencia por el sector privado, situación que se está dando ya en estos momentos. Deben establecerse medidas para proteger a las pacientes más vulnerables a consecuencia de su situación y de las características de su enfermedad. Estas medidas se podrían implementar además mediante un uso eficiente y coste-efectivo de recursos.
Algunas de estas medidas podrían ser:
- Un acceso directo y abierto mediante telefonía a los médicos encargados. Hay servicios del Hospital Universitario de Navarra que tienen ya decenas de dichos accesos disponibles para contactar directamente con los profesionales médicos. Resulta incomprensible que esto no suceda todavía con el Servicio de Oncología Médica, teniendo en cuenta la naturaleza de la patología que trata, su repercusión en las pacientes, y de que son considerados uno de los servicios esenciales, de los que nunca detienen su actividad en ninguna circunstancia.
Esto no sólo mejoraría el acceso a los profesionales médicos por parte de la paciente y agilizar consultas, sino también el contacto con otros médicos y servicios del hospital, mejorando mucho la coordinación y la resolución más eficiente de los problemas de las pacientes multipatológicas.
- Agilizar las largas esperas a la hora de concertar una prueba y de conocer sus resultados. La incertidumbre genera un estado de ansiedad elevada en las pacientes.
- Unificación en la ubicación del Servicio de Radiodiagnóstico. Un servicio que actualmente se encuentra ubicado en diferentes zonas hospitalarias, lo cual no facilita la coordinación entre sus profesionales. Un problema que, a nuestro juicio, es fácilmente solucionable sin necesidad de una dotación económica importante, sino que la solución pasa una mejor organización y redistribución de los espacios existentes. Asimismo, en este servicio hablamos de una enorme falta de personal, debido a la dificultad de encontrar profesionales en este ámbito.
- Ampliación del Servicio de Consultas de Oncología Médica en horario de tarde, para la disminución de listas de espera, y ante los problemas de acceso a espacios físicos de consulta en la actividad de mañana por parte de los profesionales, y para ello, la contratación de profesionales.
- Sabemos que una de las líneas de actuación para disminuir estas listas de espera, son las derivaciones a Atención Primaria, por ello pedimos, protocolos de actuación unificados, y formación en atención primaria.
Somos conscientes del esfuerzo y trabajo que nuestros equipos de profesionales de la patología mamaria realizan a diario para una atención de calidad en el cáncer de mama a pesar de las grandes dificultades que se encuentran, por ello creemos que estas mejoras mencionadas, podrían ayudar a disminuir estas listas de espera.
Siguiendo con las reivindicaciones:
2.Una cartera de servicios para las pacientes oligometastásicas.
- Un proceso de valoración del paciente al principio y a la finalización de los tratamientos.
- Siempre hemos defendido y defenderemos el programa de detección precoz del Gobierno de Navarra, porque salva vidas. Entendemos que la pandemia alteró y dificulto el funcionamiento de este programa, pero creemos que ha pasado el tiempo suficiente para haber destinado los recursos necesarios para restablecer su orden cronológico y evitar las listas de espera.
- Seguimos detectando que hay mujeres trabajadoras con cáncer de mama que tienen problemas para mantener sus responsabilidades laborales o profesionales, lo que deriva en despidos, bajas voluntarias o dificultades en su promoción profesional. El retorno a la actividad laboral es un momento de inflexión en el camino de la recuperación de las pacientes oncológicas.
- Reiteramos la necesidad de registros poblacionales homogéneos, estructurados y actualizados de cáncer, que permitan saber la realizad de nuevos casos y fallecimientos, la incidencia de esta enfermedad en nuestra población, la edad de las personas diagnosticadas, los casos de cáncer metastásico o de mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer.
Por todo esto y por las alarmantes cifras mencionadas, consideramos que el cáncer de mama es un importante problema de salud pública que requiere por parte de la administración una mayor dedicación de recursos.
El cáncer debe ser abordado en su complejidad, con una atención integral y criterio multidisciplinar, combinando la prevención, la detección precoz, la respuesta asistencial, la investigación y la innovación. Si avanzamos con más prevención, más investigación, más acceso a los nuevos fármacos y más innovación, seremos útiles para las pacientes que vendrán detrás de nosotras.
¡MIENTRAS UNA PERSONA SUFRA DE CÁNCER DE MAMA NO PARAREMOS!
No pensamos que la andadura desde el diagnóstico sea fácil, pero, desde el aliento de esperanza que nos enseñaron otras mujeres, nos atrevemos a pintar un futuro en femenino, sin prescindir de sueños y aventuras.
“NO CONSISTE EN AÑADIR AÑOS A LA VIDA, SINO VIDA A LOS AÑOS”